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新生儿患上罕见怪病 全天候守护抵挡死神

2018-11-09 18:37:49
新生儿患上罕见怪病 全天候守护抵挡死神 睡眠可能夺命4岁的布莱尔·德文尼正在熟睡,他轻柔的呼吸声被淹没在一旁机器的嗡嗡声中,呼吸机不停地工作,还不时发出哔哔声,吸出他气管中的分泌物,测量血液氧气水平的仪器刺眼地闪烁着。

这就是身患“水妖的诅咒”这类怪病的病人,每天在睡眠时的状态。

你能想象,在他们的生活中,睡眠不再是得到放松和休息的方式,反而成为危及生命的恐怖阴影?你能想象,当你晚上把孩子送上床,或是他午后打个瞌睡,孩子的大脑可能会随时失去对肺部呼吸的控制? 一切听起来仿佛不可思议,这类怪病的学名是“先天性中枢性肺换气不足综合征”,患有此病的孩子,全球不到400个,离开了呼吸机的帮助,他们随时会在睡眠中死去。

这种病有一个充满神话色采的名字:“水妖的诅咒”。

在德国神话中,水妖爱上了一个凡人,却又遭到背叛,于是水妖诅咒他在睡眠时忘记呼吸。

遭遇晴天霹雳 布莱尔的父亲尼尔今年39岁,家住在英国格拉斯哥的一个富人区。

他与妻子,38岁的盖尔本来享受着舒适的家庭生活。

德文尼夫妇都是高级白领,收入丰富,已有了两个儿子:8岁的亚历山大和6岁的弗雷舍。

2009年初,盖尔再次怀孕,布莱尔·德文尼在那年9月出身,早产了两周,出身时有9磅重。

尼尔说,自己无论如何也想不到,儿子会患上这样一种比中“乐透”大奖机会更罕见的疾病。

孩子出生的那一刻,尼尔紧握着妻子的手,两人兴奋地等待着孩子的声哭泣。

哭声迟迟没有响起,婴儿突然停止呼吸,身体变得惨白,被迅速送去抢救。

盖尔回忆起当时的情景时说:“我一下子觉得天旋地转,我只想要孩子回到我身旁,我能抱着他,给他喂奶。

他有9磅重,那么健壮,怎么可能会有什么严重的病呢?” 对小布莱尔来说,接下来的每一天都活在痛苦中,他幼小的身体被各种注射器和管子包围着,一样的痛苦也煎熬着德文尼夫妇。

孩子的病终于被确诊了,听到小布莱尔得的是世界上罕见的病之一,德文尼夫妇一下子惊呆了。

为了寻觅毛病出在哪里,尼尔和盖尔双双去做了基因检测,但结果却被告知,夫妇俩都没有问题,孩子的病是基因变异的结果。

由于气管套管压迫声带,小布莱尔根本没法哭出声音,也不能表达痛苦。

但他顽强的求生意志激励了德文尼夫妇,他们决心要在家里好好照料这个孩子。

病房安在家中 尼尔说:“我们制定了一个全天候的护理计划,想让布莱尔拥有他所能获得的质量的生活,为了这个目标,我们做什么都值得。

”在家中,父母和护理人员必须整夜守候在

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